4ème de couverture:
« Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d’un roman, le frémissement d’une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus. »
Des mots bleus. Ceux qui rendent les gens heureux. À deux ans, Thomas parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d’animaux. Enzo a du mal à s’exprimer mais a appris seul à parler anglais. Axelle adore le monde qui l’entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Quant à Marius, il ne sait pas cuisiner mais connaît par cœur des centaines de recettes. Il y a aussi Marie, Arthur, Maléna, Romain et Svetlana. Des êtres uniques. Des êtres elfiques dont la vie est un roman. Un roman inventif et magique qui raconte leur enfance autant que
leur différence, le syndrome de Williams-Beuren.
Avec tendresse, Julien Dufresne-Lamy leur dédie un récit littéraire, poignant et lumineux, qui nous éveille aux joies oubliées, celles de l’innocence qui ne connaît pas le mal, de l’amour absolu, de la vie qu’on vit avec les yeux. Et fait de nous tous des Bienheureux.
Je lui dirai les mots bleu, des mots merveilleux...
Lorsque je prends un livre de Julien Dufresne-Lamy, je m'attends à être émue, touchée par des mots simples mais lumineux. Car , oui Julien Dufresne-Lamy a ce talent de décrire en y mettant tout son cœur d'homme et d'écrivain.
Le rôle d'un écrivain c'est de nous raconter une histoire imaginaire ou non, il doit la faire vivre par des mots. Avec "Les Bienheureux" , l'auteur prend sa plume et nous raconte l'histoire de neuf enfants, tous avec pour point commun le syndrome de Williams-Beuren.
Le syndrome de Williams-Beuren, qu'est ce que c'est?
C'est un syndrome d'origine génétique. Il résulte de la perte d'un fragment précis du chromosome 7.
Un déficit intellectuel est présent dans la majorité des cas. Mais l’anomalie génétique provoque aussi régulièrement chez les patients l’oreille absolue, une aptitude particulière à aimer son prochain .
Touchée en plein cœur.
L'auteur suit pendant plusieurs semaines ces enfants et leurs familles. Il nous laisse pénétrer dans leur intimité, nous fait découvrir par leurs voix, leurs combats depuis l'annonce du syndrome dans leur vie. Ces parents souvent démunis face au diagnostic de ce syndrome trop peu connu.
Julien Dufresne-Lamy nous transporte humblement dans ce quotidien fait de petites victoires, de moments désespérés, de larmes et de bienveillance. Comment ne pas être émue, touchée en plein cœur par ces enfants ? Il faut savoir que cette maladie orpheline provoque chez ces enfants une capacité forte à aimer les autres et croyez moi en lisant ce livre on la ressent particulièrement .
C'est un livre où les pages sont remplies de luminosité et de force que je vous invite à découvrir. C'est ouvrage précieux, loin du pathos qui offre des moments d'émerveillement.